Tag der Seltenen Erkrankungen 2025: Ein Buntes Zeichen für Kooperation und Unterstützung
Ein besonderer Tag für Millionen
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 –
Am 28. Februar 2025 wird zum 18. Mal der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen.
Unter dem diesjährigen Motto „Teilen Sie Ihre Farben!“ rücken an diesem Tag die rund vier Millionen Menschen in Deutschland in den Fokus, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind.
Besonders viele Kinder und Jugendliche leben mit diesen oft gravierenden Krankheitsbildern.
Engagement der Bundesregierung
Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) arbeitet seit langem intensiv daran, die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern.
Gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE e.V.) und 29 weiteren Partnerorganisationen bildet das BMG das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).
Durch diese Zusammenarbeit wurden bereits viele Maßnahmen umgesetzt, darunter die Einrichtung von 36 spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen.
Ein weiteres Ziel des Aktionsbündnisses ist es, die primärärztliche Versorgung zu stärken und somit die Betroffenen besser zu unterstützen.
Europaweite Zusammenarbeit für bessere Versorgung
Auch auf europäischer Ebene ist Deutschland aktiv. Zusammen mit weiteren EU-Mitgliedstaaten wird die EU-Initiative „Integration der Europäischen Referenznetzwerke in die nationalen Gesundheitssysteme – JARDIN“ unterstützt.
Diese Initiative zielt darauf ab, die Europäischen Referenznetzwerke (ERN) in die nationalen Gesundheitssysteme zu integrieren und die bereits bestehenden spezialisierten Zentren weiterzuentwickeln.
Zum deutschen Beitrag zu JARDIN gehören neben dem BMG auch die Geschäftsstelle des NAMSE, das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die ACHSE sowie die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken in Tübingen, Frankfurt/Main, Würzburg und Heidelberg.
Solidarität durch Farben
Mit dem Motto „Teilen Sie Ihre Farben!“ wird dazu aufgerufen, die Lebenswirklichkeit von Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbar zu machen und ihnen ein erfüllteres, farbenfroheres Leben zu ermöglichen.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen dient somit nicht nur der Sensibilisierung der Öffentlichkeit, sondern auch als starkes Zeichen der Hoffnung und Solidarität.
Was sind seltene Erkrankungen?
Seltene Erkrankungen sind solche, die in der Europäischen Union weniger als 5 von 10.000 Menschen betreffen. Trotz dieser geringen Prävalenz bringen solche Krankheiten oft erhebliche Herausforderungen mit sich, für die spezialisierte medizinische Versorgung notwendig ist.
Weitere Informationen und Unterstützung
Für vertiefte Informationen und konkrete Unterstützung steht eine Vielzahl von Ressourcen zur Verfügung, darunter das Bundesministerium für Gesundheit, die Allianz Chronischer Seltener Krankheiten (ACHSE e.V.) sowie die spezialisierten Zentren für seltene Erkrankungen.
Eines ist dabei klar: Nur durch umfassende nationale und europäische Zusammenarbeit kann die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessert werden.
Der Tag der Seltenen Erkrankungen erinnert uns an die Bedeutung von Farben im Leben und daran, wie wichtig es ist, gemeinsam die medizinische Versorgung der Betroffenen zu optimieren. Teilen auch Sie Ihre Farben und unterstützen Sie die Betroffenen!
Tag der Seltenen Erkrankungen 2025 – Wir bleiben stets informiert für Sie. Berlin-Magazin.